Les Virades de l'Espoir

Depuis plusieurs années maintenant, la FNEK, donc tous les étudiants en Masso-kinésithérapie, s’est engagée à soutenir l’évènement solidaire majeur de la lutte contre la mucoviscidose : les Virades de l’espoir. Cette journée de soutien nationale a lieu à l’automne, le dernier week-end de septembre. Cette année, tous rendez-vous le dimanche 27 septembre 2009.

La mucoviscidose est la plus fréquente des maladies autosomes récessives graves en Europe. Elle touche 6000 personnes en France à ce jour et concerne une naissance sur 2500. Une personne sur 25 est porteur sain, -donc a un risque de transmettre le gène déficient à sa descendance.
En 1985, les chercheurs ont mis en évidence les mutations du gène à l’origine de la maladie. Ce gène code pour une protéine présente dans de nombreuses muqueuses : la CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane conductor Regulator). Ces anomalies génétiques ont pour conséquence la synthèse d’une CFTR anormale donnant un aspect visqueux aux sécrétions des muqueuses.

L’atteinte est principalement au niveau pulmonaire, responsable de 90% de la mortalité et de la morbidité. A la naissance, les poumons sont normaux. Le mucus des bronches est deshydraté et chargé en sodium, donc ne s’évacue plus. D’autre part, ce mucus « pathologique » est un milieu favorable au développement des germes, en particulier du Pseudomonas aeruginosa couramment appelé le « pyo ».pour pyocyanique. Ce sont les infections broncho-pulmonaires récidivantes et l’encombrement bronchique permanent qui vont progressivement détruire les poumons de manière irréversible.

Des traitements lourds et des troubles digestifs associés sont le quotidien de ces patients. Des soins quotidiens de kinésithérapie respiratoire, d’aérosolthérapie, prise de 20 gélules médicamenteuses par jour et un suivi régulier au CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) sont le nécessaire vital.

L’évolution varie d’un enfant à un autre. Le stade final étant l’insuffisance respiratoire sévère contraignant à une vie quotidienne astreignante. Ils sont alors dits « oxygéno-dépendants ». Et lorsque les traitements ne sont plus efficaces car les poumons sont détruits, l’ultime recours reste la greffe de poumons.

Cependant, le nombre de greffés est faible et le taux de décès sur liste d’attente d’une greffe ne cesse de croître. C’est pourquoi la recherche génétique est porteuse d’espoir car elle pourrait à elle seule éradiquer cette maladie. L’espérance de vie est passé de 5 ans à 42 ans en 20 ans. Cette évolution est le fruit d’une meilleure prise en charge de la maladie et des progrès de la recherche qui a permis de mieux comprendre la pathologie. Mais c’est aussi grâce à l’acharnement des médicaux, paramédicaux et parents de « muco » pour l’amélioration des soins qui méritent toute notre attention.

Association "Vaincre la muco" :

Elle a été créée en 1965 par des parents de patients atteints de mucoviscidose et des soignants pour l’amélioration des soins et de l’espérance de vie qui n’atteignait pas plus de 7 ans à cette époque. Aujourd’hui, ses champs d’intervention ont nettement progressés et s’articulent autour de 4 pôles majeurs :
  soigner la mucoviscidose en améliorant la qualité des soins
  améliorer la qualité de vie des patients
  sensibiliser le grand public et informer parents et patients de cette maladie
  guérir la mucoviscidose en soutenant et finançant la recherche.

En 2007, l’association a financé plus de 80 projets de recherche grâce aux dons. Plus de 95% de ces fonds proviennent des partenaires et de la générosité du public, entre autres des virades de l’espoir qui réalisent 50% des ressources de l’association (environ 5 millions d’euros récoltés par an). Pour plus d’informations, n’hésitez pas à consulter : www.vaincrelamuco.org

Virades de l’espoir :

C’est une journée de mobilisation nationale où chacun peut accomplir un effort physique en apportant des dons recueillis auprès de son entourage et/ou de lui-même. Un seul mot d’ordre : donner son souffle pour ceux qui en manquent. Les virades sont aussi de grandes fêtes conviviales où se déroulent les animations les plus diverses.

Traditionnellement, elles se terminent par lâcher de ballons , symbole du souffle et porteur d’espoir. Mais c’est aussi plus de 30 000 bénévoles mobilisés le jour J dans plus de 450 villes de France cette année. Retrouvez toutes les virades sur : www.virades.org